For to uker siden fikk jeg diagnosen ME etter nesten ett år med sykdom, og med misstanke om dette.
Det var gott og endelig få en diagnose, men jeg hadde jo heller ville hvert frisk. Men det er bare og gjøre det beste av livet. Jeg kommer till høsten få gå på rehabilitering og kommer være med i ut prøvning av LDN medisinen som det har vært så mycket skriverier om siste tiden.
I dette inlegget blir det litt om ME så dere som leser dette får litt forståelse for vad denne sykdommen innebærer.
Vi som har sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt (M.E.) også kjent som Postviralt Kronisk Utmattelse Syndrom
(PKUS), forstår at det er vanskelig for andre å fatte hvordan vi med M.E. har det i hverdagen og hvordan vi føler det.
Selv for oss som lider av M.E. er det vanskelig å fatte hvordan andre familier og venner med M.E. syke har det akkurat
denne dagen.
Hva er det som gjør det så vanskelig er at personer som lider av M.E. som regel SER HELT FRISKE UT!!! Vi
kan smile også. Vi kan til og med prate helt normalt med deg en liten stund. Vi kan kanskje til å med gå ut
en liten tur. - Men la deg ikke lure, sannheten er smertelig annerledes.
Tenk deg hvordan det ville føles hvis ....
.... tenk deg at du har fått din verste omgang av influensa noen gang og du vet at den kommer til
å vare i 5 eller 10 år eller kanskje mer.
.... du kommer deg til slutt av influensaen, men føler deg totalt tappet for krefter. Om dagen klarer
du ikke mer enn å stubbe rundt innendørs eller kanskje ligge på sofaen. Du hadde håpet å bli
bedre etter en uke eller to, hadde du ikke? Det ville i alle fall jeg gjøre, men med M.E. er det
samme situasjon selv etter flere år.
.... det føles som å gå tjukk gjørme når du skal bevege deg!
.... du er alltid for sliten og har for vondt til å gjøre de tingene du liker. Selv det å gjøre det som de
fleste tar for gitt blir et slit og resulterer i mer vondt. Hadde det for eksempel ikke vært greit å stikke
ut for å gå i butikken eller å gjøre noe lystbetont? Sikkert, men slik er det ikke for en M.E.-syk.
.... du følger deg litt bedre noen timer eller dager (eller kanskje uker eller måneder) og du blir
optimistisk. Men så plutselig ramler alt sammen og du er tilbake i smertene og du føler deg
ennå verre enn før.
.... du kan i beste fall bare gå ut en eller to ganger i uken fordi du blir så sliten av det. Og gjør
du det så kommer reaksjonene. Det kan du være sikker på. Og før du har kommet deg så pass
til hektene igjen at du kan fungere er det gått flere dager som har vært aldeles forferdelige.
.... du våkner gjerne opp flere ganger i løpet av natten på grunn av smerter. Du sover dårlig. Når det er blitt morgen
føler du deg like trøtt som om kvelden da du la deg. Og hele kroppen din verker.
.... du må gå på toalettet, men når du er kommet halvveis opp trappen verker beina dine slik
at de ikke er sikker på om du klarer det..... det å bade eller å ta en dusj gjør deg så sliten at du orker ikke å løfte armene til å stelle
håret etterpå.
.... enkelte dager er det en stor bragd å klare og lage middag i det hele tatt. Og orker
du det er faren for å brenne maten overhengende. Selv det å lese på pakkene kan
være et alvorlig problem.
.... en og annen gang føler du at du er så bra at du vil forsøke å gå ut. Endelig. Da tror andre at NÅ er du
frisk. Du selv vet at straffen er at du blir dårlig i flere dager etterpå bare på grunn av den lille turen ut.
.... du har periodevis smerter og vondt over hele kroppen din - i armene, i fingrene, i
beina, i nakken, etc. Du har periodevis hodepine. Du føler deg så tung i kroppen at
det er en ekstra belastningen å trekke den med seg hele tiden. Du følger deg
svimmel når du står oppreist og er konstant syk. Høye lyder eller sterkt lys gjør deg
dårlig. Slik er hverdagen for en som lider av M.E.
På tross av omfattende og kostbar forskning på M.E. sykdommen finnes hverken medisiner,
magiske tabletter eller kurer som kan gjøre deg bedre.
Slik har jeg det hver dag!
Vær så snill å husk at ....
.... jeg er fremdeles her! Det er en ekstra beslastning at venner slutter å komme på besøk eller
slutter å ringe fordi de tror at de vil forstyrre meg. Jeg synes det er flott å få besøk en kort stund
eller å få en hyggelig telefon eller et koselig brev. Det er oppmuntrende.
.... graden av symptomene varierer sterkt fra person til person som har M.E. sykdommen. Mine egne symptomer kan
også variere i løpet av en dag, og fra dag til dag. Dette gjør det vanskelig for meg å planlegge ting i forkant, og jeg
har ingen mulighet til å vite om jeg vil være bra nok til gjennomføre det når tiden kommer.
.... jeg er ofte veldig glemsom på tross av at jeg prøver så godt jeg kan å huske ting.
.... hode mitt fungerer ikke alltid slik som det normalt skal og noen ganger kommer
det jeg prøver å si ut annerledes enn jeg mente det eller helt rotete eller jeg glemmer
ord. Det å studere blir derfor spesielt vanskelig.
.... jeg skulle ønske at jeg kunne gå ut mer, men det å reise gjør meg sliten - det hjelper ikke
at jeg har gjort det før.
.... noen perioder kan jeg være nødt til å holde meg hjemme i uker eller måneder, ja kanskje til
og med år av gangen.
Det blir ikke så mye om min sykdom her men jeg vill att dere skal få litt mer forståelse for hvordan den påvirker mitt liv.
Må gott <3 br="">
